Bli fadder

– Styrkan hos vår organisation är att vi alla är mammor – och som alla vet gör en mamma allt för sitt barn. Så det viktiga för oss var aldrig vem som stod för hjälpen, utan att hjälpen nådde barnen.
Med de orden sammanfattar Elena Titova hur en grupp kvinnor med järnvilja lyckats förändra Belarus som nation.
Alltsedan starten 1995 har Hoppets Stjärnas arbete i Belarus, även känt som Vitryssland, skett via partnerorganisationen Belapdi som Elena Titova är ordförande för. Den startades i huvudstaden Minsk, av en liten grupp mammor till barn med funktionsnedsättning, och 21 år senare sitter flera av dessa mammor på nyckelpositioner i den idag landsomfattande organisationen. En av dem är regionskoordinatorn Anna Lapchyk.
– När vår verksamhet grundades fanns det nästan inget stöd för funktionsnedsatta, berättar hon. Det var det som slet isär familjer och fick pappor, och ibland även mammor, att överge sina barn. Till och med läkarna rekommenderade föräldrar att lämna bort sitt nyfödda barn till institution och skaffa ett nytt, friskt. Vändpunkten kom när några mammor gick samman för att i stället kämpa för sina barn. Så föddes Belapdi. Idag samarbetar de med såväl USAID som UNICEF – men deras viktigaste samarbetspartner är svensk.
– Hoppets Stjärna är den enda organisation som stöttat oss under alla år, säger Anna. När våra första center öppnade fanns det nästan inga pedagoger som kunde ta hand om barnen, så Hoppets Stjärna utbildade nya. Vi tog många idéer från Sverige kring både pedagogik och barns rättigheter.
Resultaten av mammornas kamp syns idag svart på vitt. Den ursprungliga föräldraföreningen i Minsk är nu en av totalt 55 i landet, och tillsammans omfattar de över 3 000 familjer. Vissa föreningar fokuserar på gruppstöd, andra initierar egna projekt i sitt lokalområde. Genom åren har Belapdi gett ut över 60 publikationer kring funktionsnedsättning och rehabilitering – en typ av informationsmaterial som inte ens existerade i landet när verksamheten startade – och de har sitt eget magasin där de bland annat lyfter fram funktionsnedsatta som utmärkt sig positivt i olika sammanhang.
– Förr var föräldrar rädda för att visa sig på gatorna med sina funktionsnedsatta barn, säger Elena Titova. Vad Hoppets Stjärna åstadkommit är att förändra folkets mentalitet.
Idag är Belapdis mammor frekvent representerade i regeringens ministerråd. Runtom i landet existerar det 144 dagcenter för funktionsnedsatta; center som drivs av staten utifrån den kunskap och pedagogik som Hoppets Stjärna tog till Belarus.

Ett av dessa 144 center ligger i Kobryn, 300 kilometer sydväst om Minsk. När vi kliver in här är barnen i full färd att fira vårens ankomst på traditionellt vis; med ringdans och kesofyllda tunnpannkakor. Hit kommer sammanlagt 46 barn och ungdomar för att få hjälp av utbildade pedagoger.
– Innan du kan ge barnen utbildning måste du ge dem självförtroende, säger Anna. Det är därför det är så viktigt att ge barnen stöd från första stund, i alla åldrar. Det lärde vi oss av Hoppets Stjärna och myndigheterna kopierade den modellen av oss.
Ett problem för många familjer är att statens dagcenter bara tar emot funktionsnedsatta fram tills den dag de fyller 18, och flera av Belapdis föreningar har försökt lösa det genom att starta egen dagverksamhet för vuxna. I Minsk finns en workshop som delvis finansieras genom försäljning av de vackra prydnadsföremål som de funktionsnedsatta tillverkar där.
– Vi insåg att det fanns så många funktionsnedsatta som ville jobba, så vi startade en verksamhet där de får den möjligheten, säger workshopens föreståndare Natalia Impleva.
Hon är själv mamma till ett funktionsnedsatt barn – precis som så många andra vi möter runtom i landet. Samtliga volontärer, föreståndare och föreningsordförande har två saker gemensamt:
De är föräldrar – och de är inte män. Överallt bekräftas Elena Titovas ord om en folkrörelse där kvinnorna ligger bakom allt.
Under vår sista dag i landet reser vi till Slutsk, 104 kilometer söder om Minsk. Stadens dagcenter är en omfattande anläggning där 302 funktionsnedsatta barn får stöd av 57 pedagoger.
– Vi använder de metoder som utvecklats av Belapdi, säger centrets föreståndare Inessa Ponomareva.
Under en timslång rundtur rör vi oss genom samtalsrum för diagnostisering, behandlingsrum med träningsredskap, lekrum med dockor och bollhav samt ett pepparkaksdoftande mysrum vikt åt ”sagoterapi” bland böcker och kramdjur.
– Här i regionen jobbar vi hårt för att åstadkomma en mer tolerant attityd gentemot funktionsnedsatta, säger Inessa. Bland annat ordnar vi många olika event där vi involverar både friska barn och funktionsnedsatta barn.
Arbetet har fått genomslag i grundskolan i Slutsk, där barn med fysisk funktionsnedsättning ges förutsättningar att gå i en vanlig skolklass. Tanken på inkluderande har slagit rot – men än omfattar den inte alla.
Innan hemresan tar Anna Lapchyk med oss hem till föräldraorganisationens ordförande Ludmila Sadukevich. I en trång lägenhet sitter hennes 17-åriga dotter Natasha, som inte fått lämna hemmet på över två år. Hon pratar inte, men vår närvaro i rummet gör henne orolig. Plötsligt börjar hon slå sig själv i ansiktet med vänstra handloven och måste stoppas av sin mamma.
– Hon är autistisk, förklarar Ludmila. För två år sedan började hon utveckla ett självskadebeteende, så nu kan vi aldrig lämna henne ensam. Hon måste vaktas dygnet runt.
På grund av det här har Ludmila tvingats sluta jobba och får nu klara sig på drygt 1200 kronor i månaden. Enligt lag har Natasha samma rätt som andra barn att få komma till stadens dagcenter, men på grund av självskadebeteendet tar de inte emot henne. Hon har också rätt till pedagogbesök i hemmet – men även de har uteblivit.
– Allt är inte riktigt så ljust som föreståndaren på dagcentret ville framställa det, säger Ludmila.
– Det är därför vi besöker center, uppvaktar myndigheter och upp-muntrar föräldrar att göra sina röster hörda, säger Anna.
– Det är därför vi fortsätter kämpa, avslutar Ludmila.