29 juni 2023
”Jag kan inte ens tänka mig livet utan gruppen”
När föräldrar får hjälp att själva ta hand om sina barn med funktionsnedsättning, då försvinner de slutna institutionernas enda ursäkt att existera. Våra föräldraföreningar i Östeuropa hjälper barnen genom att stötta deras vårdnadshavare. – Här är det ingen som dömer oss, säger tvåbarnsmamman Inese.

En kylig söndag i Riga samlas tolv mammor för att dela med sig av sina berättelser. De tillhör två av de 13 föräldraföreningar som Hoppets Stjärna startat runt om i Lettland. I Rumänien finns det 14, och Belarus har 55. Barnens vårdnadshavare finner stöd hos varandra samtidigt som Hoppets Stjärna erbjuder professionell vägledning. Här i Lettland är det psykologen Ilze som reser runt och besöker varje förening en gång i månaden.
– Ilze är en stjärna, säger tvåbarnsmamman Anita. Hon har på ett delikat och klokt sätt hjälpt mig med mina olika problem.
Anita började i föräldragruppen för 13 år sedan.
– Innan dess levde jag i en illusion att min dotter skulle kunna bli precis som andra. Det tog tid att förstå att autism inte är en sjukdom som kan botas. Här i gruppen såg jag att jag inte var ensam. Vi lyssnar på varandras erfarenheter och lär oss otroligt mycket. Min dotter är 19 år nu och tar snart examen, och det är tack vare den här gruppen.

Mammorna tar till orda, en efter en. Många har upplyftande historier att berätta – men när turen kommer till en äldre kvinna brister hon i gråt.
– Jag ber om ursäkt, säger hon. Ni förstår, min dotter är död, så det här är väldigt smärtsamt!
Kvinnan heter Olga, och det var för dotterns skull hon kom till gruppen för många år sedan. Dottern växte upp och blev själv mamma till en son med speciella behov. Olga torkar tårarna.
– Nu är jag både mormor, mor, far och vårdnadshavare åt mitt barnbarn, säger hon. Jag har fått kämpa hårt mot myndigheterna. De ville ta honom ifrån mig, men föräldragruppen hjälpte mig att få vårdnaden.
Mammorna kring Olga erbjuder tröst och kramar. Psykologen Ilze vänder sig till oss som hälsar på.
– En föräldragrupp är en plats där det alltid är tryggt att gråta, säger hon. Så det finns alltid näsdukar.

22 år har gått sedan Ilze fick en inbjudan att medverka på Hoppets Stjärnas sommarläger för barn och föräldrar.
– Jag hade just fått mitt diplom i psykologi och hade inte kunskap om barn med speciella behov. Jag blev överrumplad av att de här barnen var så hjärtliga och öppna. Sedan dess har det bara fortsatt.

Efter en studieresa till Sverige tog Ilze beslutet att börja arbeta för Velki. Idag ansvarar hon för elva föräldragrupper i tio städer och leder två digitala grupper till via Zoom. I dem finns föräldrar från alla delar av landet.
– Jag har lärt mig väldigt mycket under de här åren, säger Ilze. Föräldrarna har hjälpt mig växa – för när de ställer frågor måste jag ju finna svar.
I alla år har hennes arbete möjliggjorts av gåvor från svenska givare och faddrar.
– Egentligen skulle vi tacka hela svenska folket, säger vår lettiska verksamhetschef Liana Velka. Om det inte vore för dem skulle vi inte sitta här idag.

Mammor samtalar i stödgrupp i Lettland.
Mammorna från vänster: Laimdota, Anita, Edite, Inese, Anda, och Olga.

 

Mammorna berättar

Laimdota:
– Jag har en dotter med särskilda behov. Jag trodde först att jag skulle klara av att göra allt själv, men jag hade fel. Nu har jag varit med här i 20 år, och jag kan inte ens tänka mig livet utan gruppen.
Min dotter var den första med speciella behov som antogs till sin skola. Nu är hon 24 år och tar snart examen.

Edite:
– Min son, som är 19, har autism och en ganska grav utvecklingsstörning. Det var en annan mamma som tog med mig till gruppen för 14 år sedan. Vi får väldigt mycket bra information och kan också diskutera barnens beteende, för andra föräldrar här har ju samma problematik. Gruppen blev avgörande för att rädda mig ur en depression.

Inese:
– Gruppen är terapeutisk för oss föräldrar. Här är det ingen som dömer oss, och vi diskuterar även våra friska barn. Den inspiration jag fick från gruppen inspirerade mig att flytta till Sverige. Vi bodde där i några år och jag är tacksam för den tiden.

Anda:
– Min äldsta son har Downs syndrom och grav utvecklingsstörning. Föräldragruppen inspirerade mig att låta honom börja på internatskolan i Spares. På sin förra skola utvecklades han inte alls. I Spares lärde han sig bland annat att använda toaletten och sluta med blöjor. Nu har skolan blivit som ett andra hem för honom.

Kvinnor och en man samtalar i stödgrupp i Lettland.
Från vänster i bild: Olga, Anita, Liga, Māra, Ivars, Tamara och Vlada.


Līga:

– Min son har Aspebergers och epilepsi. Om jag inte varit med i föräldragruppen skulle jag ha gjort livet svårare för mitt barn. Här har jag extra familjemedlemmar som förstår mig, och som jag kan ringa till när det är jobbigt. Ett ord kan räcka. Vi behöver inte ens prata om våra barn. Och när min man blev sängliggande i ett halvår efter en bilolycka, då var det Velki som ordnade fram en rullstol. Idag kan han gå igen, och jag tror inte att vi hade klarat oss igenom den tiden utan gruppen.

Māra
– Mitt yngsta barn har en lättare utvecklingsstörning och går i specialskola. Här i föräldragruppen får jag fint stöd. Våra möten ger mig lugn i hjärtat och själen. När jag mötte mammor i gruppen som utbildat sig blev jag inspirerad att också försöka, så idag jobbar jag som lärare.

Alīna:            

– Jag kom i kontakt med föräldragruppen för 13 år sedan under en period när jag kände mig oerhört ensam, trots släktingar och vänner. Det var fantastiskt att få kliva in i en miljö där man genast blev förstådd och accepterad. Här har jag fått fantastiska vänner som jag kan ringa när som helst på dygnet när jag behöver stöd. Jag har också utbildat mig till lärare.

Vlada:
– Jag har varit med i gruppen i 17 år. Vi har gråtit tillsammans, skrattat tillsammans och upplevt mycket tillsammans. Vi är en hel generation som vuxit upp i Hoppets Stjärnas anda, och som för den andan vidare. Jag kommer aldrig sluta tacka er för det stöd vi fått.

Kvinnor samtalar i stödgrupp i Lettland.
I förgrunden sitter Zane.

Zane:
– Min son är 15 år och har Downs syndrom. Han är en supercool kille som man ibland vill strypa …  (skratt). Efter första mötet med föräldragruppen tänkte jag ”nej, det är inget för mig. Jag ska uppfostra min son som ett vanligt barn i en vanlig skola”. Sedan fick jag min dotter och insåg skillnaden! Jag började förstå att jag inte var bättre än någon annan mamma i den här gruppen. Här blev jag också inspirerad att utbilda mig till sjuksköterska. Nu är jag inne på min sjätte termin – så när jag får mitt diplom blir jag hälsominister! (Skratt).

Kvinnor samtalar i stödgrupp i Lettland.
Vlada, Alina, Liana och Renate lyssnar till psykologen Ilze i mitten.

Anita:

– Min 15-åriga dotter har en sällsynt genetisk diagnos. Hon är mitt femte barn, men det var först när jag fick henne som jag insåg vad det innebär att ha barn. Jag sov inte på fyra år. Däremot läste jag mycket. Om och om igen läste jag Thomas Sjödins ”När träden avlövas ser man längre från vårt kök” om hans två barn med hjärnsjukdom. Till slut kollade jag upp den lettiska förläggaren – och det var Hoppets Stjärna. Ni skulle just ha er årliga konferens. Där fick jag äntligen tala med folk som lyssnade på mig! Läkare och andra hade ju tröttnat. Jag lärde mig om mitt barn, och om mig själv. Men först ville jag inte lyssna på Ilze när hon sa att min dotter inte kunde botas. Det tog ytterligare en tid innan jag förstod att Ilze haft rätt hela tiden. Det här med att man ska lära sig av egna framgångar och andras misstag … i verkliga livet blir det ju ofta tvärtom.

 

Flickor med funktionsvariationer på dagcenter i Riga, Lettland.
Alinas dotter Anna är idag 15 år och går på skolan Ledstjärnan i Riga.

 

Kvinnor samtalar i stödgrupp i Lettland.
Psykologen Ilze samtalar med Inese.

 

Två kvinnliga och en manlig socialarbetare i Lettland.
Tamara, Liana och Ivars leder Hoppets Stjärnas arbete i Lettland. Makarna Liana och Ivars har varit med sedan starten 1991.

 

 

Skattereduktion

PENGAR TILLBAKA
Gåvor till Hoppets Stjärna ger dig rätt till skattereduktion.
I deklarationen får du tillbaka en fjärdedel av allt du gett.
Vi skickar siffrorna till Skatteverket åt dig om vi har ditt personnummer.

Att tänka på:
– Skatteverket räknar bara gåvor på 200 kr eller mer.
– Du måste ge minst 2 000 kronor sammanlagt per år.

Exempel:
Du ger 200 kr per månad i 12 månader, totalt 2400 kr.
Då får du 600 kr tillbaka. Din faktiska månadskostnad blir 150 kr.

Reglerna gäller för gåvor upp till 12 000 kr per år.