I Vitryssland arbetar Hoppets Stjärna tillsammans med den lokala organisationen BelAPDIiMI främst med att förbättra situationen för barn med funktionsnedsättning.

Några som får hjälp är familjen Savchenko. Mamma Elena och pappa Viktor har tre barn och bor byn Taranovo i Mogilevregionen. De drömde om att skaffa sig barn, och de fick två söner och en dotter. De döptes till Viktor, Ivan och Violetta. Allt var normalt, barnen fick tänder, växte upp, sa sina första ord och lekte som andra barn. De flyttade in i sitt nya hem och allt verkade normalt.

I femårsåldern började barnen få svårt att röra sig, ett efter ett. Elena berättar:

– Min man arbetar med vägarbete inom kommunen, och jag arbetade med grönsaker när barnen blev allt sjukare. Jag slutade arbeta och började ta hand om barnen på heltid. Alla tre barnen fick diagnosen spastisk paraplegi, en ovanlig genetisk sjukdom. Det gör att barnens utveckling stoppas på flera plan och sjukdomen förvärras med tiden, det finns inget botemedel.

Barnen behöver konstant hjälp och uppvaktning, det behövs så mycket för att ta hand om dem. Elena läser för dem, ger dem nödvändig massage, gå på promenad. En gång i veckan åker de till ett lokalt center där de får träning och rehabilitering.

– Vi har fått väldigt lite om någon direkt hjälp från stat och kommun. Vi kämpar hårt för våra barns bästa. De behöver sin mamma. Våra söner är nu 18 och 20 år gamla, så vi får inget statligt ekonomiskt stöd för dem längre. Men de behöver stöd och rehabilitation hela tiden. Det är jobbigt men jag älskar min barn och kämpar så gott jag kan.

Elena och Viktor är med i en lokalorganisation inom BelAPDIiMI som började arbeta hårt för familjen så att de skulle få hjälp av kommunen. Organisationens långa arbete i landet gav resultat efter många påtryckningar. 2017 stod ett nytt handikappvänligare hus klart för familjen.

– Vi är så tacksamma, säger Elena. Vi bor långt ut på landet och det är svårt att stå upp för familjen. Vi är så tacksamma för hjälpen vi fått från BelAPDIiMI. Att andra människor tänker på oss och att de hjälper oss är stort. Vi är så tacksamma. En dag i framtiden hoppas jag att min familj ska kunna hjälpa andra familjer också.

Dela med dina vänner: