Bli fadder

För 20 år sedan ägde ett oväntat möte rum i Vitryssland. Ur mötet föddes en dröm, och ur drömmen en kamp för barn och ungdomar med funktionsnedsättning.
Det arbetet har fått överväldigande effekter.
– Här är vi med och förändrar en hel nation, säger Star of Hopes verksamhetschef Ulrika Kallin.
Allt började för två decennier sedan med en sammanslutning av unga mammor som ville göra något för sina barns skull. Det barnen hade gemensamt var att de alla bar på någon form av funktionsnedsättning, och på den tiden föddes sådana barn med alla odds emot sig i Vitryssland.
De sågs som andra klassens människor, och ibland inte ens det. Synen på dessa barn var så hård att deras föräldrar, direkt efter barnens födsel, uppmanade av barnmorskorna att lämna bort dem till slutna institutioner.
Så var situationen när Star of Hope i 90-talets början kom till Vitryssland, som öppnats upp något efter Sovjetunionens fall. På plats var bland annat biståndshandläggaren Maine Olofsson, som under kommande två decennier skulle viga stor del av sitt liv åt landets funktionsnedsatta. Av en händelse mötte hon två kvinnor som vägrat lämna ifrån sig sina barn, och som i stället valt att organisera sig och kämpa för dem.
­– Det var ett möte mellan vår organisation och två eldsjälar som trodde så starkt på sin sak att vi började tro på dem, säger Star of Hopes verksamhetschef Ulrika Kallin.
Där och då föddes ett samarbete som skulle komma att förändra den vitryska nationen i grunden.
Mammornas organisation fick namnet BelAPDIiMI: “Belarusian association of assistance to children and young people with disabilities”. Tillsammans med Star of Hope kunde verksamheten växa – och det har den fortsatt göra alltsedan dess.
I dag hjälper vi 3500 personer med funktionsnedsättning via 54 lokalkontor runtom i landet, och har byggt upp föräldraföreningar som på varje ort påverkar lokala myndigheter att verka för funktionsnedsatta barns rättigheter.
Arbetet sker även på nationell nivå, där vi har en rådgivande roll kring våra hjärtefrågor i parlamentet. Vi har representanter inom statliga myndigheter och är med och påverkar den lokala administrationen i 9 distrikt i huvudstaden Minsk samt i49 andra städer.
Sist men inte minst har Elena Titova, huvudansvarig för Star of Hopes verksamhet i Vitryssland, fått en permanent plats i presidentens råd där man diskuterar och lägger fram förslag till lagändringar.
– Deras kamp har lett till förändringar i hela landet, säger Maine Olofsson som under alla år varit delaktig i arbetet.
Här, i Europas sista diktatur, har mammornas kamp mynnat ut i att det stiftats flera nya lagar.
Det handlar bland annat om rätten till personlig assistent, rätten till dagliga aktiviteter för barn med autism och rätten till stimulans på dagverksamhetscenter för barn och unga.
Genom samarbete med Ministry of Health (Hälsodepartementet), Ministry of Education (Utbildningsdepartementet), samt Ministry of Social Security and Labour (Socialdepartementet) verkar vi för att barn med funktionsnedsättning ska få de hjälpmedel de behöver, den utbildning de förtjänar och ges möjlighet till yrkesarbete i vuxen ålder.
Våra eldsjälar i Vitryssland har också kämpar hårt för att se till så att de barn som föds med funktionsnedsättning inte längre ska överges redan på BB.
– De jobbar mycket med sina hjärtan, säger Maine. De är ju själva mammor till barn med funktionsnedsättning.
Många av de nationella satsningar som skett har finansierats via projektstöd från Sida, men bakom varje satsning står mammorna i BelAPDIiMI, och de får sitt stöd från ett enda håll:
Star of Hope.
Det samarbetet utgör alltså en förutsättning för all den förändring som skett i landet.
Under de närmaste två åren ligger fokus på ett arbete som inleddes 2012: Att ratificera FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det handlar i ett första steg om att anpassa landets lagar efter konventionens krav.
Steg för steg blir Vitryssland ett allt bättre land att födas i med funktionsnedsättning.